在各类罕见病症中,有一种遗传性皮肤疾病尤为引人注目,患者因皮肤脆弱如蝶翅而被称为“蝴蝶宝贝”。近日,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任孙春阳女士、润贝舒总经理曹克龙先生等一行人来到云南省楚雄市永仁县直苴村,探访了蝴蝶宝贝李茜缘一家,并提供了经济及护理物资方面的援助。他们希望通过此次活动,唤起更多人对罕见病的关注,给予“蝴蝶宝贝”更多的关爱。

关爱中心一行与茜缘一家

遗传性大疱性表皮松解症,简称 EB,是一种遗传性疾病。患者皮肤极为脆弱,容易起疱、溃破,且病情反复发作。多数患者在出生后不久就开始发病。目前,中国的患者多为儿童,他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱。关爱和照顾这些孩子的亲人和志愿者们亲切地称他们为“蝴蝶宝贝”。对于“蝴蝶宝贝”来说,皮肤脆弱是他们面临的主要问题,严重者还会出现营养不良、皮肤变形、肢体萎缩等症状,甚至可能患上皮肤癌。由于这种疾病无法治愈,为了缓解摩擦、预防水疱、减轻伤口瘙痒,患者需要涂抹润肤剂、使用特殊敷料包扎伤口,以促进伤口愈合。

茜缘皮肤状态

云南省楚雄市永仁县直苴村地处偏远,经济条件较为落后。李茜缘的父母都很年轻,但由于他们都是蝴蝶宝贝基因携带者,李茜缘从出生开始就饱受这种疾病的折磨。她的脚趾粘连在一起,指甲全部脱落,皮肤一碰就会起水疱,随时都会感到疼痒,甚至连日常的咀嚼和吞咽对她来说都是一种挑战。为了照顾李茜缘,她的母亲需要 24 小时不间断地陪护,五年来从未睡过一个整觉。而高昂的护理费用更是让这个家庭雪上加霜。李茜缘的父亲在隧道从事危险工作,以维持家庭生计。他每月收入仅有四五千元,却需要支付数千元的护理费,这让他倍感无奈和自责。

茜缘妈妈在为茜缘护理皮肤

润贝舒总经理曹克龙先生被这对父母深深感动,他表示:“我们希望走进这个蝴蝶宝贝的家庭,关注她的健康。同时,我们也希望通过这次活动,让更多的人了解和关注蝴蝶宝贝这个特殊群体。这是我们一直在努力做的事情。”

茜缘使用捐赠的润贝舒护理皮肤

润贝舒 Unbeso 是由中国制造 500 强企业中哲集团旗下大健康板块“上海领肤医疗科技有限公司”,联合安徽理工大学中哲上海健康研究院共同研发的母婴个护品牌。该品牌专注于问题肌肤护理,汇集了众多皮肤学专家,为产品功效成分提供理论支持。他们严选天然植物,运用萃取科技,采用温和科学的配方,研发出适合问题肌肤的护理用品,以改善肌肤状态。

安理中哲上海健康研究院院长教授合影

2019 年 2 月,润贝舒成为“蝴蝶宝贝金牌赞助机构”,并捐赠了价值 10 万元的润贝舒婴儿润肤霜。2020 年 6 月,润贝舒联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心举办了“新爱宝贝、蝶舞六一”公益捐赠暨关爱罕见病儿童——蝴蝶宝贝活动。2023 年 2 月,润贝舒捐赠了价值 12 万元的润贝舒婴儿润肤霜。关爱蝴蝶宝贝,润贝舒一直在路上……

蝴蝶宝贝关爱中心答谢润贝舒公益善举

作为“医研共创”的国货品牌,润贝舒 Unbeso 一直致力于关爱中国儿童的皮肤健康,呼吁更多的人认识和了解蝴蝶宝贝。虽然蝴蝶宝贝属于罕见病,但我们对他们的爱和关心从未罕见。未来,润贝舒 Unbeso 将持续推动中国儿童皮肤健康事业的发展,探索更有效的护肤方法。