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相互宝互助声音:“谢谢你们,让我吃得起救命药”

来源:网络    作者:      2020-01-06

导语:


探访员手记:

不在挂满输液瓶的病房,没有掉光头发的脑袋,胖胖的小许戴着眼镜坐在工位前,眼盯着屏幕快速敲打着键盘,下巴上冒着几颗又大又红的痘痘。这幅标准的90后程序员模样,让人很难将之与重大疾病关联起来。但其实,小许发胖的体型和脸上的痘痘,都因激素药物而起——而这些药物,则是用于控制他慢性粒细胞白血病的病情。患病后,小许每个月都要吃光一瓶进口药“格列卫”,而这种药,正是电影《我不是药神》里白血病患者苦求的救命药。

因腹部硬块去医院,血常规一查却是白血病

和眼前两百斤的体型千差万别,患病前的小许,一直是个爱锻炼的小伙子。

由于原先高强度的工作,小许有近一年时间没有运动,今年初换了份工作,小许就开始恢复跑步的习惯,“长期不跑,感觉身体虚了很多,得找回状态”。

但跑了没几天,小许感觉左腹有些疼痛,晚上睡觉躺在床上摸了摸,左肋骨下方似乎有个硬块。根据位置判断,小许觉得可能是肠胃有问题,挂了消化内科去查了查。可医生一摸,说那是脾大,建议他做个血常规。

“我身体没什么不舒服,没等血检报告出来就回去了,刚到家就接到医生电话,要我马上住院”,小许说,他懵着回到医院,才知道自己白细胞指标是二十多万,加上脾大症状,基本可以断定是白血病了。

对大部分人来说,白血病相当遥远,小许也不相信这种事会发生在自己身上。确诊那几天,他不断上网搜索资料,企图找到症状类似的其他疾病,但问题的答案和确诊报告完全一致——自己得的,就是慢性粒细胞白血病。

“《我不是药神》里的老吕、黄毛,都是这个病”,小许自嘲地笑了笑,继续说,“谁想得到,我竟然能得个电影里的病?”

一个月一瓶进口药,想活着就得一直吃下去

影视作品来源于生活,大家都这么说。

可轮到自己变成剧中人,小许才明白电影所讲的故事有多真实,也真正体会到,其实更多不为人知的艰辛,都被拦在了银幕外。

大多数慢性粒细胞白血病患者都不需要做骨髓移植手术,而是长期服用一种叫作“格列卫”的药物,将疯长的白细胞控制在正常范围内,维持正常的生活。

不做手术意味着无法治愈,而长期服药的期限,很可能就是终身。“医生没有说吃到什么时候可以停,这之前就得一直吃着”,小许说,虽然他现在看起来很正常,但只要药一停,各种并发症会立马出现,情况会非常危险。

现在,小许每天服用一次格列卫,一瓶药一个月内肯定吃完了。“这个药是进口的,原价得1万4千多一瓶,十几年前国内都买不到的,很多人吃不起药,只能等死”,小许告诉我们,现在国内已经大量引进这种药,几年前还进了医保。对于所有“慢粒”患者来说,多吃一粒格列卫,就是多活一天的希望。

长期服药,钱就是最大的问题。担心后续费用跟不上,小许在出院第二天就回归了工作,想给自己更多安全感。

转行程序员的第一年,每天至少工作12小时

小许是河南人,之前在东莞做通信方面的工作,两年前在哥哥的建议下来到杭州,转行做了程序员。

每天对着电脑敲代码,加班成了家常便饭。来杭工作的第一年,小许几乎每天都在十点之后下班,回到家收拾洗漱,刷刷手机,躺在床上已经一两点。第二天七点多醒来,一天至少12个小时的工作又开始了。



熬夜、不运动、饮食不规律……在异乡打拼的90后一边工作挣钱,一边消耗身体,其中有对生活的无奈,也有对未来的憧憬和追求。“那段时间睁眼闭眼全是工作,一心想着早点稳点,攒钱买房”,小许的心愿,无非是想趁着年轻,拼一个幸福美满的未来。

“但是和以前想的那些比起来,身体健康还是第一位的”,现在回忆起来,小许自嘲过去年轻不懂事,“拼命工作存的那点钱,现在都换成了救命药,凡事还是得适度平衡”。

瞒着父母,安慰哥哥,平常心之下找到生活的平衡

“其实我最担心的,是自己走在父母前面”,说到这里,一直笑呵呵聊着患病经历的小许,突然眼泛泪光,表情很沉重,“其他我都还好,生病到现在从没有流过泪,只有在想起父母的时候,会忍不住”,小许这样说道。

患病的事,小许只告诉了哥哥、姐姐,并让他们一起隐瞒父母。“哥哥有时候忍不住要说,我都会劝他不要讲”,小许说,父母都六七十,他又是最小的儿子,说出来只会让他们担心,对谁都没有好处,“能瞒多久就瞒多久,实在瞒不住了,再说吧”。

小许和哥哥都在杭州,平时住在同一个小区,住院期间一直是哥哥嫂嫂陪着他、照顾他,给了他很多关怀和鼓励。“我哥觉得是他叫我来的杭州,之前都好好的,一来就生病了,总在自责,压力很大”小许说,他的病和哥哥完全没关系,他只会记得哥哥为他做的一切,这份相互照应的兄弟情,他非常感激。

“事情已经发生,我们只能去面对,去解决”,小许没有沉浸在疾病的悲伤中,反而这样安慰着哥哥,也不断给自己加油鼓劲。如今有了千万相互宝成员的帮助,他觉得自己又被注入了千万份力量,“不慌了”。



出院回到家,小许开始寻找一种生活和工作的平衡,“上班时间认真工作,回到家就好好放松休息,每天十点,一定准时睡觉。”生活还在继续,小许还是那个激情拼搏着的年轻人。

希望我们都能找到一种平衡的状态,张弛有度地过好每一天。


(文章为作者独立观点,不代表艾瑞网立场)
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